סיעוד לחולי דמנציה ואלצהיימר – למה העקביות חשובה כל כך

לפעמים הרגע שבו המשפחה מבינה שצריך עזרה לא מגיע בעקבות אבחון חדש.

הוא מגיע כשאמא יוצאת מהבית בערב ולא זוכרת איך לחזור. כשאבא מתעורר באמצע הלילה ומשוכנע שהוא צריך לצאת לעבודה. כשבן הזוג שניסה במשך חודשים להסתדר לבד כבר חושש להשאיר אותו בבית אפילו לשעה.

דמנציה משנה בהדרגה הרבה יותר מהזיכרון. היא יכולה להשפיע על ההתמצאות, שיקול הדעת, התקשורת, ההתנהגות והיכולת לבצע פעולות יום-יומיות שפעם היו מובנות מאליהן. עם התקדמות המחלה, המשפחה נדרשת לא רק לעזור יותר, אלא גם ללמוד דרך אחרת לגמרי לטפל.

ופה נמצא אחד ההבדלים המרכזיים בין סיעוד לחולי דמנציה ואלצהיימר לבין טיפול סיעודי במצבים אחרים.

אצל אדם שמתקשה בניידות, אפשר לעיתים להחליף בין כמה מטפלים ועדיין לתת פחות או יותר את אותו מענה פיזי. אצל חולה דמנציה, האדם שמגיש את ארוחת הבוקר, מזכיר להתקלח, יוצא איתו לטיול ומרגיע אותו ברגע של בלבול הופך בעצמו לחלק מהסביבה המוכרת.

בדמנציה, העקביות היא הטיפול.

למה סיעוד לחולה דמנציה שונה מסיעוד רגיל

דמנציה היא שם כולל למצבים שבהם חלה ירידה בתפקודים קוגניטיביים כמו זיכרון, חשיבה, שפה והתמצאות. מחלת אלצהיימר היא הסיבה השכיחה ביותר לדמנציה.

אבל מבחינת המשפחה שמנסה להבין איזו עזרה נדרשת בבית, שם האבחנה הוא רק חלק מהתמונה.

שני אנשים עם אותה אבחנה יכולים להיות במצב שונה לחלוטין. אדם אחד עדיין מתלבש, אוכל ויוצא מהבית באופן עצמאי, אבל מתקשה לנהל כסף או לזכור לקחת תרופות. אדם אחר כבר זקוק לעזרה ברחצה, לבוש ואכילה, מתבלבל בין יום ללילה או עלול לצאת מהבית ולא לדעת כיצד לחזור.

לכן השאלה החשובה אינה רק "איזה שלב של אלצהיימר יש לאבא?", אלא גם:

מה הוא עדיין מסוגל לעשות בעצמו? איפה הוא מתקשה? מה מסכן אותו? מה קורה בשעות שבהן הוא לבד? ואיך ההתנהגות שלו משתנה לאורך היום?

הטיפול בחולה דמנציה דורש כמובן עזרה פיזית כשצריך, אבל לעיתים קרובות דווקא ההתמודדות הקוגניטיבית והרגשית היא החלק המורכב יותר.

אי אפשר פשוט להסביר שוב ושוב ולצפות שהמידע יישמר. אי אפשר תמיד לשכנע בהיגיון. לפעמים צריך לענות על אותה שאלה בפעם העשירית כאילו נשאלה בפעם הראשונה, לזהות מה עומד מאחורי אי השקט ולדעת מתי דווקא לא להתעקש.

בדמנציה, העקביות היא הטיפול: אותם אנשים, אותה סביבה, אותה שגרה

עבור רובנו, שינוי קטן בשגרה הוא עניין זמני. עבור אדם עם דמנציה, כל שינוי כזה עלול להפוך לעוד דבר שהוא צריך לפענח מחדש.

מי האדם שנכנס עכשיו הביתה? למה הוא מבקש ממני להתקלח? איפה אני נמצא? למה הזיזו את הכורסה? מה מצפים ממני לעשות?

ככל שהיכולת ליצור ולעבד זיכרונות חדשים נפגעת, קשה יותר להפוך אדם חדש, מקום חדש או סדר יום חדש למשהו מוכר ובטוח. בשלבים מסוימים של המחלה, פנים חדשות כמעט שלא מספיקות להפוך למוכרות לפני שהן מתחלפות שוב.

לכן דווקא הדברים הקטנים שחוזרים על עצמם מקבלים חשיבות גדולה.

לקום בערך באותה שעה. לשבת באותו מקום לארוחת הבוקר. להתקלח בדרך המוכרת. לצאת לטיול במסלול קבוע. לשמוע מוזיקה שאוהבים. לפגוש מטפל שמכיר את האדם ויודע איך לפנות אליו.

שגרה אינה אומרת שצריך לנהל את היום לפי לוח זמנים צבאי. להפך. צריך לדעת להיות גמישים כשהאדם עייף, נסער או פשוט לא רוצה לעשות משהו באותו רגע.

אבל בתוך הגמישות הזו כדאי לשמור ככל האפשר על נקודות עוגן מוכרות.

וזו גם אחת הסיבות לכך שהמשכיות של המטפל חשובה במיוחד בטיפול בחולה דמנציה.

מטפל קבוע לומד עם הזמן דברים שקשה להעביר ברשימת הוראות: איך האדם אוהב את הקפה שלו, באיזו שעה הוא נעשה חסר מנוחה, איזו מוזיקה מרגיעה אותו, מה גורם לו להתנגד למקלחת ומתי עדיף פשוט להניח לנושא ולנסות שוב בעוד חצי שעה.

במקרים רבים, הידע הזה חשוב לא פחות מהיכולת לבצע את המטלות עצמן.

איך להתמודד עם שינויים בהתנהגות

אחד הדברים הקשים למשפחה הוא לראות התנהגות שלא הכירה בעבר.

אדם שהיה רגוע יכול להפוך לחשדן. אדם עצמאי יכול להתחיל לעקוב אחרי בן הזוג מחדר לחדר. יכולה להופיע חזרתיות, סירוב להתקלח, שוטטות בבית, האשמות של בני משפחה, צעקות ולעיתים גם תוקפנות.

התגובה הטבעית היא לנסות לתקן את העובדות.

"אמא, כבר אכלת."

"אבא, אתה בפנסיה כבר עשרים שנה."

"אף אחד לא גנב לך את הארנק."

אבל אצל חולה דמנציה, הוויכוח לא תמיד פותר את הבעיה. לעיתים הוא רק מוסיף תסכול.

לפני שמנסים להרגיע, מנסים להבין מה השתנה

שינוי בהתנהגות הוא לפעמים הדרך היחידה שבה האדם מצליח לבטא צורך, ולכן כדאי להכיר גם את הסימנים לכך שהורה צריך עזרה.

אולי כואב לו. אולי הוא רעב או צמא. אולי הוא צריך לשירותים. אולי החדר רועש מדי. אולי הגיעו יותר מדי אנשים בבת אחת. אולי הוא עייף, מבוהל או פשוט לא מבין מה מבקשים ממנו

לכן כשמופיעה תוקפנות או אי שקט, כדאי קודם לחפש את הסיבה ולא להסתפק בתווית של "ככה זה בדמנציה".

אם מדובר בשינוי חד ופתאומי בהתנהגות, חשוב גם לפנות לבדיקה רפואית. זיהום, כאב, שינוי בתרופות או בעיה רפואית אחרת יכולים להחמיר בלבול והתנהגות.

לא חייבים לנצח בוויכוח

אם אבא אומר שהוא צריך ללכת הביתה כשהוא כבר יושב בבית שלו, המטרה אינה בהכרח להוכיח לו שהוא טועה.

אפשר לנסות להבין מה עומד מאחורי המשפט.

אולי הוא מחפש תחושת ביטחון. אולי מבחינתו "הבית" הוא הבית שבו גדל. אפשר להרגיע, להסיח את תשומת הלב, לצאת יחד לסיבוב קצר או לעבור לפעילות מוכרת.

המטרה היא לא לאשר כל דבר שאינו נכון, אלא להבין שלפעמים המציאות שהאדם חווה חזקה יותר מההסבר ההגיוני שאנחנו מנסים לתת לו.

מהי תסמונת שקיעת החמה?

אצל חלק מהאנשים עם דמנציה מופיעה בשעות אחר הצהריים והערב החמרה בבלבול, בחוסר השקט, בחרדה או בשוטטות. התופעה מוכרת כתסמונת שקיעת החמה, או Sundowning.

דווקא בשעות האלה כדאי לנסות להפחית עומס וגירויים, לשמור על תאורה טובה ולהימנע ככל האפשר משינויים מיותרים.

אם יודעים שבכל יום בסביבות שש מתחיל חוסר שקט, לא כדאי לתזמן דווקא לשעה הזו רחצה מורכבת, ביקור של אנשים לא מוכרים או יציאה לסידורים. לעיתים עדיף להקדים פעילויות כאלה לשעות שבהן האדם רגוע וצלול יותר.

מתי חולה דמנציה כבר לא יכול להישאר לבד?

זו אחת השאלות הקשות ביותר למשפחה, בין היתר משום שאין רגע אחד שבו מישהו מודיע שהעצמאות הסתיימה.

השינוי בדרך כלל הדרגתי.

בהתחלה משאירים אוכל מוכן. אחר כך מתקשרים להזכיר לקחת תרופות. בהמשך מגיעים בבוקר ובערב. ואז קורה משהו שמעלה שאלה אחרת לגמרי: האם עדיין בטוח להשאיר אותו לבד?

יש כמה סימנים שכדאי להתייחס אליהם ברצינות:

• יציאה מהבית וחוסר יכולת למצוא את הדרך חזרה.
• השארת גז, כיריים או מכשירי חשמל פועלים.
• בלבול משמעותי סביב תרופות.
• נפילות או קושי הולך וגובר בניידות.
• שכחה לאכול או לשתות.
• קושי משמעותי ברחצה, לבוש או שימוש בשירותים.
• בלבול בלילה ויציאה מהמיטה או מהבית.
• התנהגות שמסכנת את האדם או אנשים אחרים.
• מצבים שבהם הוא מתקשה להזעיק עזרה במקרה חירום.

לא צריך לחכות שכל הסימנים יופיעו.

לפעמים אירוע אחד, כמו יציאה מהבית באמצע הלילה, מספיק כדי להבין שרמת ההשגחה שהספיקה עד היום כבר אינה מספיקה.

בשלב הזה כדאי לבדוק איזה פתרון מתאים למצב: עזרה למספר שעות ביום, הרחבת שעות הטיפול, עובד זר לסיעוד או מטפל צמוד שנמצא בבית לאורך היום והלילה.

טיפול בחולה אלצהיימר בבית או במוסד?

הבית נותן לאדם עם דמנציה משהו שקשה מאוד לשחזר במקום אחר: עולם שהוא כבר מכיר.

המיטה שלו. חדר הרחצה שלו. הכורסה הקבועה. החלון שהוא רגיל להביט ממנו. הדרך מהחדר למטבח. הקולות והריחות שהוא מכיר כבר שנים.

כאשר היכולת ללמוד סביבה חדשה הולכת ונחלשת, להיכרות הזו יש משמעות גדולה.

זו אחת הסיבות שבגללן, כל עוד ניתן לספק טיפול והשגחה מתאימים, טיפול בחולה אלצהיימר בבית יכול להיות פתרון טוב מאוד.

אבל הבית אינו תמיד התשובה הנכונה.

אם אי אפשר לספק השגחה בטוחה, אם קיימות בעיות רפואיות מורכבות מאוד, אם יש התנהגות שמסכנת באופן קבוע את האדם או את הסביבה, או אם בני המשפחה והמטפלים כבר אינם מסוגלים להתמודד עם הצרכים בבית, צריך לבחון גם מסגרת מתאימה.

השאלה אינה "מה עדיף באופן כללי – בית או מוסד?"

השאלה היא איפה אפשר לתת לאדם המסוים הזה את הטיפול הבטוח, היציב והמכבד ביותר במצבו הנוכחי.

במקרים רבים, מטפל צמוד בבית מאפשר למשפחה לשמור על היתרונות של הסביבה המוכרת ובמקביל לספק את רמת ההשגחה שכבר אי אפשר לתת באמצעות ביקורים קצרים במהלך היום.

איך בוחרים מטפל או מטפלת לחולה דמנציה?

לא כל מטפל סיעודי שמתאים לאדם עם מגבלה פיזית יתאים בהכרח גם לחולה דמנציה. בשלב הזה משפחות רבות מתלבטות גם בין מטפל זר או מטפל ישראלי, בעיקר כשנדרשת נוכחות ממושכת יותר בבית.

הניסיון חשוב, אבל האופי חשוב לא פחות.

ניסיון עם ירידה קוגניטיבית

מטפל שכבר טיפל בחולי דמנציה מכיר בדרך כלל מצבים כמו חזרתיות, התנגדות לטיפול, בלבול, שוטטות או שינויים בהתנהגות.

הוא גם יודע שלא כל סירוב הוא "עקשנות" ולא כל תוקפנות היא כעס שמכוון אליו אישית.

סבלנות ויכולת להישאר רגועים

חולה ששואל שוב ושוב "מתי הולכים הביתה?" צריך לקבל תשובה רגועה גם בפעם העשירית.

כשהמטפל עצמו נעשה קצר רוח, הלחץ עובר במהירות גם לאדם שמולו.

יכולת לבנות ולשמור על שגרה

מטפל טוב בדמנציה לא רק מבצע משימות. הוא לומד את הקצב של האדם.

מתי נוח לו להתקלח. מתי הוא אוהב לנוח. איזה אוכל מוכר לו. מתי נכון לצאת החוצה. אילו פעילויות מרגיעות אותו ואילו מצבים יוצרים עומס.

תשומת לב לשינויים

מי שנמצא עם האדם מדי יום יכול לעיתים לזהות שינוי עוד לפני שאר בני המשפחה.

הוא רואה אם התיאבון ירד, אם ההליכה השתנתה, אם האדם ישן יותר, נעשה מבולבל יותר או התחיל להתנהג בצורה לא אופיינית.

לכן חשוב שמטפל צמוד גם ידע לדווח למשפחה ולא רק "להסתדר" עם מה שקורה.

התאמה לאדם עצמו

בסופו של דבר, המטפל נכנס למרחב האישי ביותר של אדם שאולי כבר מתקשה להבין מדוע הוא נמצא שם.

שפה משותפת, אופי רגוע, כבוד להרגלים, תחומי עניין ולעיתים גם העדפות בנוגע למגדר המטפל יכולים להשפיע מאוד על ההתאמה.

בדמנציה, התאמה טובה אינה רק עניין של נוחות. היא יכולה להיות ההבדל בין יום מלא התנגדויות לבין שגרה שהאדם מסוגל לקבל.

מה כדאי שהמטפל החדש יידע כבר ביום הראשון?

כדאי להכין מראש מידע קצר על האדם, לא רק על האבחנות והתרופות שלו:

• באיזו שעה הוא רגיל לקום וללכת לישון.
• איזה אוכל הוא אוהב ומה הוא לא מוכן לאכול.
• איך הוא רגיל להתקלח ולהתלבש.
• אילו פעילויות ומוזיקה הוא אוהב.
• מהם האנשים המשמעותיים בחייו.
• מה בדרך כלל מרגיע אותו.
• אילו מצבים גורמים לו להתנגד או להילחץ.
• האם יש שעות ביום שבהן הבלבול מחמיר.
• לאן הוא נוהג לנסות ללכת כשהוא יוצא מהבית.

במיוחד בדמנציה, השבוע הראשון עם מטפלת חדשה בבית הוא תקופת הסתגלות חשובה שבה נבנים השגרה, ההיכרות והאמון. ככל שהמטפל מכיר מהר יותר את העולם של האדם, כך קל יותר ליצור שגרה שאינה מרגישה לו זרה.

לתמוך גם במשפחה המטפלת

דמנציה משנה בהדרגה גם את התפקידים בתוך המשפחה.

בת הופכת למי שמנהלת את התרופות והחשבונות של אבא. בעל צריך לעזור לאשתו להתלבש. בן שכבר יש לו עבודה וילדים משלו מתחיל לקפוץ להורה בכל ערב כדי לוודא שאכל.

בשלב מסוים הטיפול יכול להשתלט על הקשר עצמו.

במקום לשבת עם אמא לקפה, בודקים אם היא לקחה תרופות. במקום לדבר עם אבא, מנסים לשכנע אותו להתקלח. ביקור משפחתי הופך לרשימת מטלות.

יש גם קושי רגשי שלא תמיד מדברים עליו. האדם עדיין כאן, אבל חלקים מהקשר שהכרתם משתנים. זיכרונות משותפים נעלמים, תפקידים מתהפכים ולעיתים האדם כבר לא מזהה את מי שנמצא מולו.

אי אפשר לבטל את הקושי הזה, אבל אפשר לא להשאיר את כל העומס על בן משפחה אחד.

עזרה של מטפל אינה אומרת שהמשפחה ויתרה על הטיפול. לפעמים קורה בדיוק ההפך: ברגע שמישהו אחר עוזר ברחצה, באוכל, בהשגחה ובשגרת היום, בני המשפחה יכולים לחזור להיות קצת פחות מטפלים וקצת יותר ילדים, בני זוג ונכדים.

שאלות נפוצות על סיעוד לחולי דמנציה ואלצהיימר